当童书遇见乳腺癌:一本承载希望与治愈的生命之书
今天,由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办、中国临床肿瘤学会患者教育专家委员会指导、吉利德中国支持的“《冒险罐》童书发布暨乳腺癌患者关爱倡导活动”在沪举行。这场活动不仅见证了《冒险罐》这本特殊童书的诞生,更开启了一场关于转移性乳腺癌患者关怀与支持的深度探讨。
《冒险罐》讲述的是一个家庭共同面对转移性乳腺癌的动人故事。书中,全家人相互扶持,在疾病带来的变化与不确定性中,共同经历生活里的“冒险”,寻找属于他们的“魔法”。或许有人会疑惑,为何要用一本童书来关注乳腺癌这一严肃且沉重的疾病?答案,就藏在那些被疾病影响的家庭故事里。
转移性乳腺癌,是乳腺癌中极为棘手的阶段。癌细胞突破乳腺原发肿瘤基底膜,通过血液或淋巴系统扩散至骨、肝、肺、脑等身体其他器官,形成远处转移灶。患者需要长期治疗,生理上的痛苦之外,她们的家庭生活也被打乱,而如何与家中年幼的孩子沟通病情,更是成为许多患者难以承受的精神重压。《冒险罐》并非普通的童书,它由八位欧美转移性乳腺癌患者社群成员与一名精神科医师携手创作,旨在帮助受转移性乳腺癌影响的家庭更好地与疾病共处,提升生活质量。在中国,本书的翻译过程充分吸纳了患者和专业人士的见解与建议,收获了广泛共鸣与认可。
乳腺癌患者Emily的经历令人动容。曾经的外企精英、家庭主心骨,因乳腺癌人生轨迹骤变。确诊之初,向9岁儿子解释病情成为她的难题。历经两次手术与系列药物治疗,如今Emily已抗癌8年,重返职场并继续照料家庭。看到《冒险罐》,她感慨:“如果当初能有这样一本童书,或许我能更好地和孩子沟通生病这件事。”
复旦大学附属肿瘤医院肿瘤内科乳腺及泌尿专科主任王碧芸教授介绍,在2025年欧洲肿瘤内科学会乳腺癌(ESMO BC)年会上,《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》备受关注。数据显示,超半数晚期三阴性乳腺癌患者对整体生存质量满意度欠佳,心理压力突出,疾病进展不确定、治疗恐惧、身体形象改变、经济负担等问题困扰着她们。近年来,以ADC为代表的创新疗法广泛应用,让医生在治疗时能更多关注患者身体不良反应与心理健康,助力提升生活质量。
简单心理APP创始人简里里指出,乳腺癌给患者带来的不仅是身体伤痛,更是心理挑战。她鼓励患者勇敢“求助”,寻求专业帮助的同时,与家人朋友探索相互支持模式。《冒险罐》便是很好的范例,即便在癌症阴霾下,家庭也能有“冒险”与欢乐,而这需要家庭成员共同创造。
江苏省人民医院副院长、CSCO患教专委会主任委员殷咏梅认为,对生活质量的评价是癌症管理重要部分,家庭、同伴和社会的理解关爱对患者至关重要。《冒险罐》是全新尝试,期待多方探索,为患者带来全方位支持。
吉利德科学全球副总裁、中国区总经理金方千透露,除药物革新,还将探索《冒险罐》这样的创新项目,开展多方合作,减少疾病影响,提升患者生活质量。
用一本童书关注乳腺癌,是对患者家庭细腻的关怀,更是一次温暖的尝试。它以独特的方式,为转移性乳腺癌患者及其家庭搭建起沟通、理解与希望的桥梁,让更多人在抗癌路上感受到爱与力量。
(责任编辑:管理)
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